Сегодня Всемирный день информирования об аутизме. И так как я писала большую статью об этом в прошлом году, я просто ее повторю почти целиком, с небольшими правками на прошедший год.
Мне бы хотелось, чтобы как можно больше людей знали, что такое аутизм, и не боялись его.
***
Сегодня Всемирный день информирования об аутизме. Аутизм - это часть моей жизни, и поэтому каждый год в этот день я пишу большую статью.
У моей старшей дочери - аутизм, сенсомоторная алалия. Это значит, что у нее не только затруднения с общением (она только в школе начала эпизодически общаться с одноклассниками и сейчас с этим значительный прогресс), но и проблемы с пониманием речи из-за чрезмерной чувствительности того участка головного мозга, который отвечает за анализ звука. Фактически у нее сверхслух, но это не суперспособность, а беда - представьте, что вы постоянно находитесь в шуме, как на заводе. Вы слышите, как работает стиральная машина у соседей так же, как речь вашей матери рядом, слышите, как лает собака за окном, как скрипит пол у соседей сверху, как гудит холодильник и щелкают часы - и все это примерно с одной интенсивностью.
Наш мозг, мозг обычных людей, способен "отключать" лишние звуки. Но в период усталости у всех бывает такое, что звук, шум, начинает раздражать, становится невыносимым.
А у аутистов это постоянно.
Аутисты - это люди с повышенной сенсорной чувствительностью. Кому-то невыносимы прикосновения к коже до такой степени, что они сдирают с себя одежду. Кто-то тошнит или падает в обморок от запахов. Кому-то невыносимы звуки или свет.
Представьте себе маленького ребенка, который постоянно существует в сенсорном аду? Неудивительно, что аутисты уходят в себя, что играют с выстраиванием игрушек в ряды - это упорядочивает их ум, успокаивает чувствительность.
Это все обостряется в период ОРВИ или усталости и может довести до истерики, особенно если человек неговорящий и не может сказать, что у него болит или как ему помочь. Первая помощь здесь - отвести в темное тихое место, укрыть чем-то, что поможет отгородиться от мира.
Из-за подобной чувствительности у моей дочери серьезная задержка речи. С трех лет мы занимаемся с ней с дефектологами, психологами, мы проходили несколько курсов томатис, принимаем лекарства. Мозг созревает, но созревает медленно. И если интеллектуально она знает очень многое, куда больше детей своего возраста, то с выражением мыслей у нее беда, а психически она сейчас, в девять лет, ведет себя как ребенок лет четырех.
Однако самое главное, что речь пошла, она усложняется и, значит, есть возможность довести ее до социальной нормы. И развитие есть, оно устойчиво - поэтому я не перестану мечтать о том, что она сможет выучиться в школе, получить профессиональное образование, работать и жить самостоятельно.
А если и нет - я к этому готова. Но я делаю все, чтобы мечта сбылась.
А еще моя дочка веселая, смешливая, любопытная, обожающая энциклопедии и животных, упорная, сильная и чудесная))))
Младшей дочери сейчас 4,4 и ее речь сейчас состоит из отдельных слов, тоже затруднено понимание, то есть привет, сенсомоторная алалия и явно генетическая лотерея - но, ттт, у нее нет проблем с коммуникацией, то есть она не избегает детей, она гораздо более социальна, чем старшая, у нее гораздо лучше с пониманием. Младшая дочка обожает танцевать и очень нежная)
Однако у нее проявлялась чувствительность к прикосновениям (на некоторые материалы даже был рвотный рефлекс, а если кто-то рядом шмыгает носом, то может проявиться и сейчас). Ей не исполнилось и трех, когда я выдохнула, сводила ее к неврологу, который наблюдает старшую, получила диагноз "сенсомоторная алалия", и мы пошли по проторенной дорожке "дефектологи-массажи-препараты". Потому что теперь я точно уверена, что это генетика. Так вот встают гены отца и матери, что рождается ребенок с сенсорными отклонениями вплоть до аутизма. И это не зависит от их уровня - дети с аутизмом могут родиться как у профессоров, так и у алкоголиков.
Кстати, истории про то, что аутисты все сплошь гении - неправда. Да, из-за повышенной чувствительности, из-за упорядоченной памяти есть те, кто запоминают массивы информации, кто гениально чувствует музыку, кто изумительно распознает запахи и тп. Но в целом нужно понимать, что это такие же дети, как остальные, среди них есть как умные, так и не очень, как смелые, так и осторожные, как бойкие, так и скромные.
На самом деле это основное и главное, что нужно понимать - что люди с синдромом дауна, аутизмом, дцп, другими особенностями - такие же люди, как мы. Они так же смеются и плачут, так же мечтают, так же испытывают боль и любят. Просто им в лотерее выпал вот такой вариант. Который может выпасть каждому.
Так как детей с аутизмом рождается все больше, думается мне, что в человечестве накопилось много генных поломок, и следующий прорыв в науке должен быть в генной инженерии. Я верю, что в обозримом будущем детей с аутизмом и другими проблемами можно будет вылечить одним уколом генного препарата, как сейчас это происходит у деток со спинально-мышечной атрофией. Или, возможно, аутизм - это переходный этап эволюции человека к человеку сверхчувствительному, с суперслухом, суперзрением, нюхом и так далее.
Однако сейчас мы живем в той реальности, которая есть. И я хочу сделать эту реальность более комфортной. Более доброй. Более понимающей.
Именно поэтому я пишу о себе и своих детях. И поэтому пишу эти посты.
Поэтому я плачу, когда читаю комментарии под своими постами от коллег-авторов и читателей, которые тоже воспитывают детей с особенностями и делятся своими успехами или тревогами. Я улыбаюсь и смаргиваю слезы, когда читаю ваши пожелания. Я злюсь, когда читаю в сети высказывания озлобленных идиотов о людях с диагнозом. Я бесконечно радуюсь, когда встречаю единомышленников, тоже считающих, что в мире и так слишком много зла, и наша задача - каждый день, постоянно, творить хотя бы маленькое добро, творить его по мере своих сил. Чтобы и мы, и наши дети жили в более добром мире.
И несмотря на то, что иногда на меня накатывает отчаяние, я понимаю, насколько сильнее сделали меня мои дети.
Все в жизни не просто так, друзья. Мира вам и добра.
